7-річному Дані необхідна підтримка кіровоградців (ФОТО, ВІДЕО)

Опубліковано . в Суспільство

Кількість переглядів - 3743

"Моя найбільша мрія - навчитись їздити на великому велосипеді. Але поки для мене це залишається лише мрією. Навіть не через те, що в мене немає велосипеда. А через те, що спочатку мені потрібно одужати", - так говоритиме, мабуть, будь-кому 7-річний кіровоградець Данило Ященко, якому два роки тому діагностували страшну хворобу - м'язова дистрофія Дюшена. 

 

Така хвороба поширена в світі, але методи її лікування достеменно невідомі українським медикам.

"Такі діти в 10 років паралізовані, в 14 - помирають.Особливістю цього діагноза є те, що діти вже народжуються слабими. Наш хлопчик народився абсолютно здоровим. Моя донька - майстер спорту по спортивній гімнастиці, Даня теж починав займатись спортом, тобто м'язово наша родина сильна.

Минулого року син різко почав сильно втомлюватись, йому не вистачало сили підніматись сходами: він підтягувався двома руками за перила, щоб хоча б якось стати на наступну сходинку. Ми спочатку подумали, що він просто так грається, а потім в школі нам вчителька розповіла, що від легкого поштовху ліктем він падає і не може сам встати", - розповідає мама 7-річного хлопчика Маргарита Ященко.

Важку хворобу хлопчикові діагностували ще кіровоградські лікарі. Втім, розповідає Маргарита, під підозрою була м'язова дистрофія з легшою формою.

"Я почала шукати по інтернету все про м'язову дистрофію. Шукала клініки, де нам би могли допомогти з лікуванням. Ми були на обстеженні в нашій обласній лікарні, і в Київському інституті педіатрії, акушерства та гінекології, і в столичному інституті нейрохірургії. Я не буду розповідати які муки там пережила моя дитина, але не один лікар мені порадив шукати медиків за кордоном - в Україні нам не допоможуть і ми тільки втратимо час, стверджували вони", -згадує мама Дані.

Шукали через знайомих і родичів, які живуть за кордоном. Жінка пригадує, що просто наобум надсилала папірці із аналізами сина, діагнозами, що пробували ставити українські лікарі, і чекала. Завдяки пошукам родина Ященко натрапила на одну із ізраїльських клінік.

"Ми були минулого року в Ізраїлі в професора, який поставив собі кар'єру на цьому діагнозі. З його допомогою люди з цим діагнозом в свої 35 і більше років живуть, хоч і в інвалідному візку. Є навіть препарат для лікування цієї хвороби, але він ще не випробуваний. Після першого ж обстеження Дані, нам сказали, що немає необхідності в препаратах, адже дистрофія зафіксувалась лише в м'язах ніг сина. Тож ми мали пройти тільки курс процедур".

Новинки закордонної медицини 7-річний хлопчик з власною мрією поїхав освоювати в Єрусалим.

"Нас направили в міжнародну клініку в Єрусалимі "Алін". Там лікування нашої хвороби проходить з допомогою фізіо-, гідропроцедур та іпотерапією. Програми розробляються для кожної дитини індивідуально. При цьому лікар-інструктор, проводячи кожне наступне заняття, враховує результати попереднього й відслідковує динаміку лікування, стан пацієнта", - розповідає мама хлопчика.

Усі вправи, що робили спеціалісти з маленьким кіровоградцем, фіксувались на камеру. Зараз ці сюжети використовуються батьками Дані для розробки так званих сімейних курсів. Вони необхідні для підтримання тонусу м'язів.

"Там нас навчили жити, бо в нас має бути особливий спосіб життя, щоб ми не перевтомлювались, але водночас, щоб кістки і м'язи сина не розслаблялись, - розказує Маргарита з детальними дрібницями про вправи, що роблять вечорами усією родиною. - Ми маємо тримати усе в золотій середині".

Аби хоча б утримувати ті результати, які досягли під час процедур і домашніх вправ, пояснюють Ященки, Даня має знову поїхати до Єрусалима. Там медики (які навідміну від Кіровограда і більшості областей України є і в басейнах, і на іподромах) перевірять динаміку хвороби, за результатами складуть нову програму вправ, чого не можуть зробити українські лікарі. Маргарита згадує, що намагалась домовитись з фізіотерапевтами хоча б слідкувати за станом дитини, аби побачити покращення, втім вони лише розвели руками.

"Ми повинні проходити ці курси і навідуватись до лікаря 2 раз на рік. Ми були в грудні 2013-го і в червні 2014 року. 15 тисяч доларів вже витратили. Грошима допомагали і родичі, і знайомі. Потрібно було полетіти знову ще в грудні, напередодні Нового року. Але ми маємо лише частину грошей".

 

Зараз Даня навіть вчиться у звичайній школі з невеликими класами за числельністю (хоча родині радили переводити дитину на індивідуальний графік занять). Вчиться навідмінно, а на уроках фізкультури займається окремими вправами, що необхідні для підтримки його стану, який все одно йде на покращення. Тричі на тиждень з батьками хлопчик відвідує басейн, двічі - іподром і щодня займається домашньою гімнастикою.

Для чергової поїздки за кордон родині необхідно 100 тисяч гривень. Зараз Ященки назбирали лише 10 тисяч, яких вистачить тільки на переліт. Решту суми родина використає на дороговартісні процедури, що, при регулярному проходженні, врятують Даню від інвалідного візка і втілять єдино бажану дитячу мрію - щосили крутити педалі власного велосипеда.

Дані відділення Приватбанку для перерахування благодійної допомоги:

для юридичних осіб
карта 5168 7420 1586 7306
код ОКПО отримувача 14360570
МФО банку 305299
код ОКПО банку 14360570
рахунок отримувача 292 448 2550 9100.

Для фізичних осіб
№ карти в гривнях 5168 7420 1586 7306
№ карти в доларах 5168 7420 6706 0149

Контактні телефони:
Ященко Маргарита Анатоліївна 050487 04 57;
Ященко Сергій Павлович 0955301295.

Світлана Дубина

Сподобалася стаття?
Поділитися:
Loading...

Додати коментар

Коментатори, які допускатимуть у своїх коментарях образи щодо інших учасників дискусії, будуть забанені модератором без додаткових попереджень та пояснень. Також дані про таких користувачів можуть бути передані до МВС, якщо від органів внутрішніх справ надійшов відповідний запит.

У коментарі заборонено додавати лінки та рекламні повідомлення

Захисний код
Оновити