Статті

Із сонячною зовнішністю: як живе перша в Україні акторка з синдромом Дауна

. 6333

Історія кропивничанки, яка стала першою в Україні акторкою із синдромом Дауна, фільм з якою придбала НВО.


mar6

Фото Детектормедіа

На вигляд їй років п'ятнадцять. Насправді – тридцять чотири. Вона зустрічає мене зі стриманою посмішкою. У неї щойно завершилося тренування з гімнастики і в її графіку з’явився вільний час. В кав’ярню не йдемо. Вона дуже любить кав’ярні і вони збурюють у ній стільки емоцій, що там їй буде не до моїх питань. Її повністю захопить світ тістечок і декору.

Надто проста і щира як для тої, чиє обличчя вже у травні побачать кіноглядачі з п’ятнадцяти країн Європи. Здається, вона не вважає себе особливою. А дарма. Маріанна Ахрарова – перша українка з синдромом Дауна, яка стала кіноакторкою.

Як і героїні фільму, дівчині важко розказати свою історію.

– Розкажи ти, – просить вона маму.

Довгоочікувана донька

Мар’яна – саме так хотіла назвати бажану та очікувану доньку Тетяна Ахрарова. Але суворі працівниці загсу відмовились записувати таке ім’я у свідоцтво про народження. «Немає такого імені», – сказали батьку і запропонували записати дівчинку Маріанною.

Так вона отримала справді кіношне ім’я, яке тоді часто звучало у мексиканських серіалах, але дома все ж залишилась Мар’яшею.

mar4

Маріанна з мамою Тетяною

У той час жодних скринінгів і генетичних тестів не було. Про те, що їх донька особлива, батьки дізнались в пологовому. Там же, як часто буває в таких випадках, запропонували відмовитись від дитини.

Такого не було і в думках. І родина, яка вже мала старшу доньку, взялась докладати всіх зусиль, щоб їх «сонячна» донка розвивалась як найкраще.

Синдром Дауна – генетична аномалія, коли у людини замість 46 хромосом 47. За даними ВООЗ, кожна 700-та дитина у світі народжується з такою аномалією. Незалежно від способу життя, здоров'я чи соціального статусу батьків. Це виражається у зовнішніх особливостях: високому лобі й розкосих очах, тому людей з таким синдромом легко впізнати. Через доброту і відкритість таких дітей називають «сонячними».
Мар’яні пощастило, її синдром не нашкодив її фізичному здоров’ю. Часто додаткова хромосома у ДНК впливає не лише на розумовий розвиток, а і несе серйозні проблеми для серця. Дівчинку це оминуло.

Всі сили в розвиток

У півтора роки малеча почала ходити, після двох — заговорила.

В той час мама вирішила не повертатись на роботу, а займатись розвитком доньки. Повела її до логопеда.
– Коли захотіла її відвести в дитсадок, то вихователі сказали: «Ну, давайте спробуємо. Хай буде, якщо вона не заважатиме іншим дітям». А вже згодом говорили: «Якби ж всі діти були такі як вона», – згадує мама.

Дівчинка була добра, здатна ділитись, спокійно дослухатись до слів старших.
Інклюзії у той час не було.

– Коли я проходила звичайну школу дорогою повз наш садок у мене завжди накочувалась сльоза. Але я розуміла, що моя дитина хвора і вона її просто не потягне. Хоча логопед, яка займалась з нею казала, що Мар’яну можна підготувати до звичайної школи. Але це зараз інакше підходять до таких дітей. Згодом я таки зрозуміла, насправді вона б не потягла звичайну школу. Наприклад, їй важко рахувати в межах сотень. Може зараз, коли є інклюзивні класи, вона б і потягла.

Дівчинка пішла до спеціальної школи.

– Я не знала, що в ту школу куди ми йдемо не потрібно готуватись – там їх вчать всього. Я думала, що як і з старшою донькою треба, щоб на початок навчання вона вже вміла читати і писати. Тому коли ми прийшли до школи, то нам запропонували йти одразу в другий клас. Тим паче нам не було куди поспішати, – згадує мама. – Попри свою хворобу вона завжди виділялась і навіть на лінійці давала перший дзвоник.

Цим закладом мама не може натішитись, бо терплячі вчителі там дійсно працювали над навчанням і розвитком. Згодом навіть сама пішла туди працювати – у бібліотеку.

Спрощена програма і посилені домашні заняття дали результат. Окрім читання, письма і лічби, які давались дівчинці складно, її навчили шити, вишивати, і виступати на сцені.

З дитинства Мар’яна була дуже терплячою. Навіть біль терпіла часом аж до втрати свідомості, але не скаржилась.

Не зважає вона і на косі погляди довколишніх, які трапляються часом. А от Тетяна бачить і як тикають пальцями, і як сміються. Найгірше, коли це роблять дорослі.

– Вийшли ми з тролейбуса, а попереду чоловік і жінка. І вона показуючи на нас з Мар’яною каже: «Ой, ти подивись на цю парочку. Дівчина у неї геть ніяка». Я обімліла. Жінка, яка проходила повз присоромила їх. А я просто сказала, що моя дівчинка багато в чому розумніша за них. Принаймні точно культурніша, – каже Тетяна.

Загалом, згадує, їм дуже пощастило. Насправді донька ніколи серйозно на потерпала від образ. Старша сестричка, рідні і друзі родини, сусіди і однокласники приймали її дуже добре.

Зірка на ім’я сонце

Вперше Мар’яна стала зіркою в спорті. Займалась з дитинства і як результат стала трикратною чемпіонка світу в Спеціальній олімпіаді. Разом із українською командою побувала в Китаї, США, Арабських Еміратах. У лютому отримала ще й спецнагороду як спортсмен-лідер Спеціальної олімпіади України 2019 року.

mar3
А от у кіно дівчина потрапила випадково. Режисер фільму та автор сценарію Олександр Жовна прийшов до їх спецшколи у пошуках героїні для стрічки. Там йому порадили приглянутись до Мар’яни. На той час вона вже не навчалась у школі, але своєю активністю запам’яталась всім.

– Він спитав мене чи я була б не проти. Я сказала, що звісно ні й запросила його в гості познайомитись з донькою, – згадує Тетяна.

Зазвичай Мар’яна біжить і радісно зустрічає маму, а цього вечора чомусь виглядала з кімнати насторожено. Жовна попросив дозволу поспілкуватись із дівчинкою наодинці, а за чверть години вийшов і сказав: «Саме її я і шукав».

Режисер понад тридцять років пропрацював дефектологом в інтернаті для дітей з вадами розвитку. Життя підопічних закладу стало ледь не наскрізним і в його творчості. «Історія Лізи» – стрічка, для якої він тоді шукав артистів, драма про кохання двох пар, одна з яких – Ліза і Коля – мали синдром Дауна і довгий час жили в інтернаті.

mar7

Спочатку на роль цих персонажів планували взяти професійних акторів, проте згодом режисер вирішив, що для нього важлива справжність.

Після запрошення на два роки про зйомки забули. Спочатку не було фінансування, потім не могли знайти ще одного артиста із синдромом: потрібен був хлопець, який вміє плавати і до того родина якого не побоїться дати дозвіл, адже за сценарієм персонаж Колі тоне.

Готуючись до зйомок дівчина прочитала книгу і вивчила всі свої репліки на пам'ять.

– Були моменти, коли в сценарії дещо було змінено, скорочено, словом не так як в книзі. А Мар’яна їм казала: «Ні, це неправильно, у книзі не так». І режисер з посмішкою казав: «Чули, значить буде як Мар’яна сказала».

Для того, щоб ввійти в образ дівчинку довелось підстригти і «забруднити».

– Надто вони чисті для інтернатівських, – сказав тоді Жовна і відправив накладати грим, згадує Тетяна.
Коли лунав заклик починати зйомки, саме «сонячні» актори першими були на майданчику, в той час як решта докурювали-добалакували і їх доводилось гукати знову і знову.

Коли питаєш акторку, що їй запам’яталось найбільше, каже змога постріляти з рушниці: цього вимагала роль.

Зазвичай сцени з Маріанною знімали за три-чотири дублі, а от фінальна ніяк не вдавалась. На той час знімальний день тривав вже 12 годин, коли підійшов час знімати Маріанну-Лізу. Вона просто мала сидіти із виразним сумним поглядом. Але все щось режисеру було не так.

– Я штурхаю його і кажу: «Саша, у неї трусяться губи», а він: «Тихо. Вона мені така і потрібна». Кажу йому, що вона зараз впаде. Він зняв, але щось йому не сподобалось. І просить мене дати дозвіл на ще один дубль. І я дозволила знімати до останнього дубля поки не вийде так як потрібно, – згадує мама.

Розрадити доньку намагалась смачненьким, адже та дуже любить солодощі.

mar5

Фото зі знімального майданчика розміщене у Фейсбуці Олександра Жовни

Вічна дитина

– Дорослі. Але ми ще не виросли, – так описує себе з другом Ліза, героїня книги «Солодка ілюзія життя», за якою і зняли фільм. Десь так само сприймає доньку і Тетяна.

У фільм не потрапила відзнята сцена того, де персонаж Колі і Лізи зсовують ліжка до купи, аби спати як сплять закохані дорослі.

Тетяна згадує, її особливі актори не сприймали як щось інтимне, а навпаки сміялись, бавились і бились подушками.

– Я приїду до тебе на білій машині, а ти будеш у білій сукні, – часом каже дівчині один із її прихильників.

І хоча в неї з хлопцями стосунки просто дружні, часом з мамою заходить розмова і до дорослих тем та кохання.

– Коли про щось таке заходить мова, то кажу їй, що це все буде, коли вона виросте, а зараз вона ще маленька. Приходиться трохи хитрувати. Бо ж коли мова заходить про прибирання, допомогу на кухні, то я їй кажу, що вона вже доросла і треба робити, – каже мама.

Завдяки мамі у 34-річної Мар’яни активне життя. Вона займається спортом, ходить на малювання, у недільну школу, театральну студію та майстер-класи в організації для дітей з інвалідністю. А ще часом із мамою ходить на танці для пенсіонерів, які організовують в місцевому парку. Раніше танцювати приходили її друзі – Максим, Сергій та Валя, які мають такий самий діагноз. Але зараз туди ходити не так цікаво. Мами двох друзів захворіли і їм не то танців, Тетяна ж піклується про літню маму і чоловіка, який нещодавно переніс інсульт. Самих дорослих дітей туди відпустити не можуть – бояться.

mar1

Більшість часу дівчина проводить дома за вишивкою та хатніми справами.

Попри те, що не проти б ще раз знятись у кіно, насправді її мрія стати швачкою. Їй це подобається і вдається. Але поки це залишається мрією.

– Вона у нас без супроводу не ходить. Значить мені треба відвозити і привозити її на роботу. Якби у нас існувало спеціальне підприємство для таких людей, існувала підвозка. А як зараз це організувати? А може ми просто хвилюємось, як вона там буде, – каже мама. - Так, хотілось би, щоб вона була серед людей. І вона змогла б. Але ні… Поки ні. Зрештою, і хобі в неї міняються. Колись вона мріяла бути перукарем, ще колись – кухарем.

За неофіційними даними в Україні працюють лише один відсоток людей з ментальними розладами, у той час як, наприклад, в Німеччині є поняття «підтримуючого працевлаштування», коли робота в колективі водночас дає змогу заробляти та соціалізуватись. Там люди з таким діагнозом у дорослому віці живуть більш-менш самостійно, отримуючи соціальний супровід кілька разів на тиждень.

В Україні ставлення до людей із синдромом Дауна стало змінюватись в останні роки.
У Києві, Луцьку, Харкові є соціальне підприємництво, яке має допомогти таким дорослим дітям: це кав’ярні, де працюють саме люди з синдромом. Якби таке було в Кропивницькому, Тетяна б готова була довірити доньку.

Проте поки це швидше винятки, ніж правило.

 ***

Гонорар за фільм витратила по-дівчачому. Першим ділом придбала вишиванку, прикрашену червоними квітами, і прикраси – дуже вже любить намиста і персні, а на залишок відправилась із мамою до Туреччини.
Ще до офіційної прем’єри права на показ фільму придбала компанія НВО, відома створенням серіалів «Гра престолів» та «Чорнобиль». У травні фільм покажуть в Чехії, Словаччині, Угорщині, Польщі, Румунії, Молдові, Хорватії, Словенії, Сербії, Косово, Чорногорії, Боснії і Герцеговині, Македонії, Болгарії.
Після яскравого минулого літа з кінозйомками життя Маріанни знову тече у звичному руслі, під опікою рідних.

Анастасія Дзюбак

Непідписані фото - зі сторінки у Фейсбуці Маріанни Ахрарової

 

 

Поширюйте

Коментуйте


Реклама