На Кіровоградщині діти хворі на ювенальний ревматоїдний артрит залишились без життєво необхідних ліків, якими роками забезпечувала держава. В області таких пацієнтів близько 20.
24 квітня відео зі звернення мами хворої дівчинки оприлюднив Євген Скирда.
«Впродовж року дитина горіла. Це була спонтанна температура до 39 градусів, якій ми не могли знайти причину. А потім в «Охматдиті нам» зрештою поставили діагноз», - розповідає мама дівчинки Юлія Смілянцева.
Маргариті було 2 роки, коли їй поставили діагноз системна форма ювенального ревматоїдного артриту (ЮРА) – хворобу, за якої організм сам відторгає свою ж сполучну тканину.
На той час імунобіологічна терапія, яку дівчинка зараз отримує, була недоступна. Тому вона мусила вживати велику дозу преднізолону – гормону, який мав знімати запалення, але ніяк не лікував хворобу. Проте Маргариті він не допомагав.
«На жаль, гормон нам не допомагав, а тільки наносив шкоду організму, який формується. Десятикратні дози гормону теж не давали результату. Ми продовжували шукати лікування, їздили по різних інститутах», - розказує мама.
У 2012 році була запущена державна програма для таких пацієнтів і зареєстровані імунобіологічні препарати, якими дівчинка користується на даний час.
«Маргарита була додана в цю програму і ми кожні два тижні отримували крапельниці з цими препаратами. Зразу, після першої крапельниці минула температура, а через три-чотири місяці – більш-менш почали відновлюватись внутрішні органи», - розповідає жінка.
Зараз їй 10 років. Весь цей час ліки вона отримувала за кошт держави.
На жаль, рухомість деяких суглобів у дівчинки втрачена, але ситуація набагато краща ніж в дітей, які таке лікування не отримували і зараз прикуті до інвалідного візка.
«В дитинстві ми втратили рік. Ті дітки, яких зараз одразу починають лікувати цими препаратами фактично не мають симптомів», - розповідає Юлія.
Терапію не можна припиняти. Водночас, її не можна крапати, наприклад, коли дитина має застуду.
«Колись ми затримали на тиждень використання препарату. Миттєво поновлюються спалахи температури, - каже мама. - Препарат незамінний».
Наразі забезпечення за держкошт, каже Юлія, припинилось.
Одна ампула препарату коштує 6000 гривень, а за раз дівчинці треба прокапати чотири таких. Тобто, без державного фінансування, родині треба 50 тисяч гривен в місяць лише на життєво необхідні ліки.
Родина зараз не просить про допомогу грошима, але дуже хоче привернути увагу влади.
«Гречка» звернулась із запитом до пресслужби ОДА, аби отримати детальнішу інформацію щодо ситуації.
ОНОВЛЕНО. Додано коментар департаменту охорони здоров'я
- Раніше їх забезпечувало міністерство охорони здоров’я за рахунок централізованих закупівель. На сьогоднішній день вони всі забезпечені ліками до травня місяця включно. Зараз у зв’язку зі зміною фінансування, кожне комунальне підприємство відповідної території має забезпечувати лікування цих пацієнтів за рахунок оплати послуги, яка вкладена в тариф лікування Національною службою здоров’я. Окрім того раніше обласна рада передбачала окреме фінансування саме на цих дітей, які потребують щоденного лікування. Відповідно зараз керівники медзакладів звернулись до місцевої влади, де проживають такі пацієнти, з проханням створити місцеву регіональну програму, яка має дофінансовувати постійне амбулаторне і стаціонарне лікування таких дітей. Включаючи забезпечення ліками: «Актеморою» і «Хумірою». Ми зі свого боку окремо теж ініціюємо програму дофінансування орфанних пацієнтів за рахунок обласного бюджету, - прокоментував Олег Рибальченко, очільник департаменту.
Нагадаємо, раніше пацієнти з діабетом не могли отримати інсулін гарантований державою. Аби підтримати хворих, кошти для пацієнтів виділили з місцевого бюджету.
- Як дуальна освіта допоможе вирішити проблему з кадрами у Кропивницькому
- Робототехніка і нормальні їдальні: як на Кіровоградщині планують покращити освітній простір
Щоб дізнаватись новини першими підписуйтесь на нас у
Поширюйте
Коментуйте
