Відвідують гуртки, подорожують, беруть участь у спортивних змаганнях та спільно відпочивають — так проводять своє дозвілля діти з розладами аутичного спектра та їх батьки у «Світанку-ІФ». Завдяки материнській мрії 13 років тому в Івано-Франківську виникла громадська організація, яка допомогла родинам не залишатися сам на сам з труднощами, а їхнім дітям подарувала яскраве дитинство. Сьогодні центр відвідують як діти з аутизмом, так і з синдромом Дауна, гіперактивністю та порушеннями психомовленєвого розвитку.
Як працює «Світанок-ІФ», читайте у репортажі у рамках проєкту «Досвід інших» спеціально для «Гречки».
Те, що здається неможливим, інколи можливе
«Я — матір дитини з розладами аутичного спектра. У трирічному віці сину поставили такий діагноз. Вважався “важкою” дитиною. А зараз йому 18 років і він вчиться у коледжі. Викладачі ним задоволені», — каже Анастасія Голинська.
Серед дітей, які вийшли зі «Світанку-ІФ», хлопець є одним з «першопрохідців», адже здобуває середню спеціальну освіту. Продовжити здобувати освіту після школи йому рекомендували в інклюзивно-ресурсному центрі.
«Не тільки він один в групі з особливими освітніми потребами. Дуже ми втішилися цьому. І дійсно, ми як першопрохідці. Коли ми пройшли всі обстеження, то шукали заклад, який зрозуміє дитину і наразі знайшли. Син вчиться на дизайнера», — з гордістю каже Анастасія Голинська.
«Хотіли заявити світу, що ми є, ми поруч»
Ще 13 років тому було обмаль інформації про розлади аутичного спектра, пригадує Анастасія Голинська. Жінка самотужки шукала лікування для сина, спеціалістів. В Івано-Франківську, де проживає сім’я, на той час не було організацій, які б могли підтримати чи запропонувати чіткий план дій. Тож Анастасія разом з ще однією матір’ю дитини з аутизмом Лесею Зауличною вирішили заснувати громадську організацію. На пропозицію батьків відгукнулася й логопед-дефектолог Олена Єнько.
«Ми зрозуміли, що немає чого шукати “чарівних таблеток” й вирішили, що найперше — потрібно постійно займатися з дитиною і знайти кваліфікованих спеціалістів. Дивитися, що підходить моїй дитині й іншим. І так об’єднували навколо себе кваліфікованих спеціалістів», — каже Анастасія Голинська.
Сьогодні Анастасія очолює громадську організацію «Світанок-ІФ».
Спершу заклад відвідували приблизно п’ять дітей, а заняття проходили у приміщенні, яке надала одна з матерів. Коли кількість відвідувачів зросла до 20, прийшлося шукати «нову домівку».
«Важливо було також об’єднати батьків. На початках відчувалося, що їм важко. Вони залишалися з проблемою наодинці. Але те, що ми об’єдналися — це було внутрішнє бажання. От очі загорілися і все», — розповідає Олена Єнько.
«Не слухайте сусідів — звертайтеся до спеціалістів»
Зараз батьки стали свідоміші, звертаються з дітьми у віці двох-трьох років, ділиться спостереженнями Анастасія Голинська. Раніше батьки приходили пізніше, коли дітям було 5-6 років. Проте, чим пізніше вони звернуться до фахівця, тим «менше шансів» у дитини досягнути успішності в шкільному віці, дорослому.
«Моя порада — не слухайте ні сусідів, інших знавців. Інколи кажуть: та дитина переросте. Але якщо ви бачите, що щось не так: краще сходіть до спеціаліста», — говорить голова організації.
Діагностувати розлад аутичного спектра можна уже з 1,5 річного віку. За рекомендацією Центру громадського здоров’я МОЗ України можна пройти скринінговий тест.
Для фахової діагностики потрібна команда спеціалістів — дитячий психіатр, психолог, логопед, спеціальний педагог, адже існує декілька можливих форм порушень. Кожного року кількість дітей із діагнозом аутизм в Україні зростає на 30%, повідомляє Центр громадського здоров’я МОЗ. У світі немає точних підрахунків людей з цим діагнозом. За оцінками ВООЗ, одна дитина зі 160 має будь-який із розладів аутистичного спектра. Американська асоціація Autism Speaks відзначає один випадок аутизму на 88 дітей.
Для роботи з дитиною важливий «трикутник успіху»
На сьогоднішній момент, у «Світанок-ІФ» щотижня вперше звертаються до 8-9 родин. З них приблизно 2-3 продовжують спілкування з організацією, інші ж часом дообстежують дитину. В основному у центрі займаються дітьми від 1,5 до 12 років.
«Завжди батькам на консультації ми говоримо про трикутник успіху розвитку дитини: це медична сторона — кваліфікований спеціаліст, другий кут — це корекційна робота педагога, який може діагностувати над чим першочергово треба працювати. Основний кут — це робота батьків вдома. Тоді буде найбільший ефект», — ділиться досвідом Анастасія Голинська.
Жінка також отримала другу вищу освіту. У центрі Анастасія Голинська працює як психолог, дитячий поведінковий терапевт. З власного досвіду вона рекомендує не боятися звертатися до спеціалістів.
«Коли батьки приходять на консультацію, то 90% хочуть роботу з логопедом. Бо класичне розуміння — це постановка звуків, розвиток мовлення. Але тут спершу стоїть питання порушення комунікації та поведінкові проблеми. У нас також приходять діти з затримкою психомовленнєвого розвитку. Велике значення має командна робота. На консультаціях важливе бачення психолога, бо я спостерігаю мовні питання. А психолог бачить проблему глибше», — каже Олена Єнько.
Наприклад, якщо у дитини є поведінкові або сенсорні порушення, то перед роботою з логопедом потрібні заняття з психологом та спеціалістом з адаптивної фізкультури. Якщо спеціалісти рекомендують дообстежити дитину, то також інформують про центри, які діють в Івано-Франківську.
З батьківської організації переросли у центр розвитку
Через брак спеціалістів батьки перейняли ініціативу та зайнялися самоосвітою. Їздили у такі ж центри в інших областях України та за кордоном. Згодом деякі батьки отримали й другу вищу освіту, щоб знати, як працювати з дітьми. Хоч у співзасновниці організації, логопеда-дефектолога Олени Єнько на той час був 20-річний досвід роботи, зізнається, теж проходила додаткове навчання у цій сфері.
«Інформації було мало. Її треба було шукати, навчатися. Важливо було знайти й інших спеціалістів. Коли питають: як ми змогли об'єднати стільки фахівців? Це все — по крупинці. Тут немає випадкових людей», — розповідає Олена Єнько.
Наразі, громадська організація «Світанок-ІФ» об’єднує понад 100 родин, які виховують дітей з особливими потребами. Завдяки батьківській організації виник центр розвитку для таких дітей. Тут працюють логопеди-дефектологи, психологи, спеціалісти по адаптивній фізкультурі, корекційні педагоги. Частину грошей з центру спрямовують на соціальні ініціативи громадської організації.
«На сьогодні у нас, не настільки гостра потреба у пошуку меценатів, спонсорів. Колись часто вкладали власні кошти. А тепер можемо з центру перекинути гроші, які частково компенсують витрати на проведення табору. Також щотижня спеціалісти проводять безкоштовні консультації для родин, які звертаються за допомогою. Якщо потрібно, скеровуємо їх до відповідних лікарів або центрів розвитку», — каже Анастасія Голинська.
Як потоваришувати з дитиною з особливими освітніми потребами
Пояснювати про дітей з освітніми потребами варто тоді, коли такі питання виникають в іншої дитини, каже Олена Єнько. Тут потрібно говорити звичною для неї мовою.
«Як говорити з дітьми? Сказати правду. От я ношу окуляри, бо погано бачу. А цей хлопчик в інвалідному візку, бо не може ходити. А ця дитина махає ручкою, бо у нього порушення сенсорики», — пояснює Олена Єнько. — «У мене 6-річний внук і він дружить з дітьми з нашого центру і питає мене: “А що не так з ними?” Для нього вони такі ж, як ми».
Непорозуміння інколи трапляються: багато залежить від зрілості суспільства, в якому ми живемо, кажуть фахівці.
Допомагаємо вчителям підібрати «ключі» до дитини з особливими освітніми потребами
Разом з батьками, спеціалісти «Світанку-ІФ» спільно з міськрадою створювали буклети з детальною інформацією про дітей з особливими освітніми потребами.
«Ми розповідали про особливості дітей з аутизмом, гіперактивністю, синдромом Дауна, специфіку навчання та адаптації таких дітей. Розповсюджували буклети у школах, садочках, у центрі міста», — каже Анастасія Голинська.
Наприклад, починаючи з садочка, вихователь має стати медіатором між дітьми та учнем з особливими освітніми потребами. Вона може пояснити, що кожен здатний допомогти такій дитині почуватися краще і як поводитися з нею. Також тут потрібна увага з боку вчителя, який вчасно підтримає та створить умови для дитини: при потребі дати спеціальні іграшки, чи відвести у ресурсну кімнату, посидіти разом, а якщо доречно, то обійняти.
Відтак за досвідом в громадську організацію почали приходити студенти педагоги та інших дотичних спеціальностей. Навесні 2023 року представники організації також проводили для вчителів семінари з інклюзивної освіти.
«Наш педуніверситет випускає класичного логопеда. Але дівчата ще студентами ходили до нас, хотіли зануритись глибше в проблему і вже залишилися у нас працювати», — говорить Олена Єнько.
«Феєрверк емоцій» або як тривають табори для дітей та батьків «Світанку-ІФ»
Від початку створення організації тут започаткували й літні табори для учасників організації. До коронавірусної інфекції двічі на рік вдавалося їздити на спільний відпочинок, наразі — раз у рік. Цьогоріч у Яремче табір об’єднав 34 сім’ї — як з Франківщини, так з інших областей України та закордону. Приміщення для літнього відпочинку на прохання організації надав Івано-Франківський національний медичний університет.
«Під час відпочинку відбувалися групові заняття, походи, вистави, дискотеки. Такий феєрверк спілкування. Самі розробляємо заняття, дбаємо про харчування. Звичайно, сім днів мало, хотілося б більше. Але пишаємося нашими таборами. За ці роки вже сформували свій дух табору», — говорить Анастасія Голинська.
Під час таборів та інших заходів громадської організації, з дітьми працюють спеціалісти центру розвитку дітей з особливими потребами на волонтерських засадах.
«З цією командою сумно не буде, адже вони роблять колосальну роботу. Нам би тільки мир і ми все подолаємо», — каже Олена Єнько. — «Звичайно, хотіли б, щоб світ став добрішим до особливої дитини, а ми робитимемо все, щоб так було».
До громадської організації «Світанок-ІФ» можна звернутися за допомогою за телефоном +38099 752 7745 чи писати на email: nastyamax9@gmail.com
Ірина Чорна
МАТЕРІАЛИ ЗА ТЕМОЮ
- Розвиток завжди на часі: як Помічна стає «центром життя» попри війну (ФОТО, ВІДЕО)
- 860 гривень і ні в чому собі не відмовляй: як вижити жінкам у декреті
Щоб дізнаватись новини першими підписуйтесь на нас у
Поширюйте
Коментуйте
