Щирі і добрі «діти сонця»: як живуть люди з синдромом Дауна у Кропивницькому

 У офіціантів, гостей заходу та у організаторів на одязі причеплені різнокольорові шкарпетки. У деяких менші, у деяких більші: у смужку, з малюнками. Але яскраві та привертають увагу. Увагу до людей з синдромом Дауна.

Кількість переглядів - 2236

Опубліковано . в Лонгріди


 

Сьогодні, 21 березня, у Кропивницькому і у всьому світі відзначають День людей з синдромом Дауна.

У нашому місті для них влаштували свято у одному з ресторанів: організували фотосесію, аніматори зробили шоу з пісочною анімацією і, насамкінець, влаштували частування.

- Як тебе звати?, - питає мене один із хлопців/

- Саша, а тебе як?

- Стас, - посміхаючись відповідає він. Потім тиснемо один одному руку.

- Вибач, в мене холодна рука, - кажу я.

- А в мене ні.

Після цього діалогу я опиняюсь у полі зору Стаса до кінця мого перебування у закладі. Складно сприйняти, що існує така відкритість і доброзичливість, і це неймовірно зворушує.

Людмила Шукрута, яка організувала цей захід та є головою організації «Серце матері. Кропивницький» опікується людьми з інвалідністю нашого міста вже понад 10 років. Вона пропускає через себе усі проблеми, з якими доводиться зіштовхуватися, але неймовірно радіє усім досягненням своїх особливих друзів. Каже, що суспільство має сприймати людей з синдромом Дауна на рівних, і що ми мали б повчитися у них доброті.

Днями «Гречка» спілкувалася з Людмилою, і вона поділилася з нами особливостями роботи з людьми, що мають синдром Дауна.

Наша організація допомагає з соціальною адаптацією дітям з інвалідністю та їх сім'ям. Ми вчимо жити їх у суспільстві. Ми вже не перший рік проводимо таку акцію, як сьогодні, вона є традиційною. В нашому місті 12 людей з синдромом Дауна. Ми часто спілкуємось з ними, буваємо в їх родинах.

— розповідає Людмила

Одна з найперших проблем, з якою стикаються сім’ї, що виховують дитину з синдромом Дауна – недоступність освіти.

Після того, як впровадили інклюзію, діти з інвалідністю можуть ходити до садочків. Буквально кілька років тому такі діти могли лише сидіти вдома. В основному, вони навчаються у садочку при першій спеціалізованій школі. Далі вони ідуть продовжувати навчання безпосередньо до цієї школи. У нашому місті немає випадків, щоб вони навчалися у звичайних школах. Але коли діти з таким діагнозом стають дорослими, підлітками, то немає жодної програми для їх розвитку. Ми зіштовхнулися з великою проблемою, коли молодь, закінчивши спеціалізовану школу, не може вступити далі. Я ще не бачила, щоб люди з синдромом Дауна у нашому місті д навчалися хоча б в училищі. Я знаю, що є тільки одна молода людина в Україні з синдромом Дауна, яка вступила до університету. В нашому місті після школи їх соціальне життя закінчується. Їх подальшим розвитком займаються громадські організації, які допомагають соціалізуватися. Дуже добре, що існує соціальна олімпіада для людей з синдромом Дауна, яка кожен рік проходить в різних країнах. У нас є спортсмени на ній. Наші троє дорослих сонячних людей побували у Америці, Китаї та різних країнах.

— каже жінка

Наступна проблема, крім навчання, - це неможливість працевлаштуватися. У нашому місті організації та підприємства навіть не розглядають варіант прийняття на роботу людини з синдромом Дауна. Але, як говорить Людмила, вони можуть виконувати деяку роботу. Головне – показати як.  


І найголовніша проблема та, разом з тим, найсумніша – після смерті батьків люди з синдромом Дауна опиняються у інтернатах, або притулках з жахливими умовами.

Я бачу, коли молоді люди з синдромом Дауна дорослішають - батьки уже переживають. Вони говорять "поки ми живемо - доти живе наша дитина". Тому що коли батьки помирають і немає рідних, що можуть допомогти, людина з синдромом Дауна не може себе обслуговувати. Їх забирають у інтернат. Тут нічого ми не можемо зробити і майбутнього для таких людей немає. Дай бог, щоб все змінилося і з'явилися соціальні центри для таких молодих людей, де вони могли б навчатися самообслуговуванню. Є у нас Сергій Пожаров. У нього мама після інсульту. І він майже не виходив з дому, тому що йому треба супроводжуючий. Ми, якщо є змога, забираємо його на акції. Але самостійно він не може нікуди ходити. І поки мама живе - то живе і він. А далі він потрапить у інтернат. А у найстрашнішому випадку - до психлікарні. Багато людей, які живуть у таких страшних умовах.

— ділиться Людмила

Допомогти вирішити цю проблему могло б створення спеціальних реабілітаційних центрів для людей з синдромом Дауна та різноманітних організацій, де вони могли б спілкуватися.

Я була на конференції всеукраїнської організації "Коаліція по недієздатним особам" і там була організація з Польщі, яка презентувала молодіжний театр людей з синдромом Дауна. У них в країні практично все навпаки: немає інтернатів для таких людей, вони живуть в реабілітаційних центрах. В цих реабілітаційних центрах вони вільно спілкуються, виходять на вулицю, можуть себе розвивати. У нас ці молоді люди часто спілкуються на акціях, у молодіжному клубі, що організований у Преображенській церкві. Також, ми для таких людей організовуємо інклюзивні табори. Я б дуже хотіла, щоб у нас був молодіжний рух.

— розповідає волонтерка

Нелегко доводиться і сім’ям, в яких виховують дітей з синдромом Дауна. Все починається з того, коли вагітна жінка дізнається, що її дитина буде не така, як всі. І тут є два шляхи – або здавати її до інтернату після народження, або виховувати.

У нашій організації немає матусь, батьків, які б здавали своїх дітей з синдромом Дауна до інтернату. Вони всі знаходяться в сім'ях. Ми ведемо психологічну роботу з батьками. Коли мама дізнається, що її дитина буде з таким діагнозом, треба надати їй психологічну допомогу. Тільки народивши таку дитину, вона вже отримує психологічну травму. Адже часто гінекологи, працівники пологового будинку, родичі радять таку дитину віддати в інтернат. Кажуть "та ти молода, ти ще народиш, навіщо тобі такі клопоти". Я з гордістю хочу сказати, що жодна наша мама не здала дитину. І не тільки з синдромом Дауна, але і з важкими формами ДЦП тощо. Вони дуже мужні, дають майбутнє для цих дітей. Хоча, на кожному кроці для них та таких матусь (кажу матусь, бо практично у 100% випадків батько йде з такої сім'ї) багато проблем. Добре, коли є бабуся, дідусь. Але є такі випадки, коли сім'я просто відвертається.

— каже жінка

У «Серці матері» намагаються допомогти усім сім’ям, що зіштовхнулися з вихованням дитини з інвалідністю. Найголовніше у цій допомозі, розповідає Людмила, що їх підтримують жінки, що опинилися у таких же ситуаціях.

В першу чергу, є Інтернет. Це дуже важливо, тому що коли я виховувала сина - то такого не було. Зараз все доступно, мами можуть знайти інформацію про захворювання, знайти благодійні фонди, громадські організації. Стало простіше. Але мама переживає складну психологічна травму і не дивитися у Інтернет, вона шукає людину з такою самою проблемою. І це дуже добре, що у нашій організації є мами, які самі надають психологічну допомогу. Тому що мами не довіряють спеціалістам, вони шукають мам з такими самими проблемами. І потім вони роками спілкуються, обмінюються досвідом. Наша організація діє приблизно 13 років. Існує тому, що я людина з інвалідністю, мій син має інвалідність. І я знаю цю проблему і знаю, як можна допомогти. Нас уже знають, у велика команда. Самі мами допомагають іншим мамам, які тільки дізнаються про діагноз своєї дитини. У нас об'єднано 200 родин.

— зазначає Людмила

Але крім усіх проблем є і добрі моменти, які дають віру в те, що у людей з синдромом Дауна є майбутнє і що вони можуть реалізовувати себе у різних сферах.

Дівчинка Мар'яна у нас є. Їй 30 років і в майбутньому вона мріє стати волонтеркою. Хочеться поговорити про хороше. У нашому місті живе перша акторка з синдромом Дауна. Вона виконала головну роль у фільмі "Історія Лізи". На жаль, наше місто це не знає, чиновники не знають. Я думаю, що для нашого міста про таких людей треба говорити. На «Коаліції по недієздатним особам» розказували, як дівчина з синдромом Дауна мріє стати мамою. На жаль, це тільки мрія. В Польщі є одиничний випадок, коли у людей з синдромом Дауна народилася дитина. Проте, і вона мала такий діагноз.

— каже волонтерка

Для того, щоб допомогти соціалізуватися людям з синдромом Дауна Людмила планує влітку запустити проект «Один день на роботі». Він успішно пройшов у Луцьку і тепер чекає на свою реалізацію у Кропивницькому.

Цей проект заключається у тому, щоб люди з синдромом Дауна, ті, хто вже не навчається, пішли на посильну для себе роботу. В різних країнах з таким захворюванням вони можуть працювати. Читала навіть, що є такий випадок, коли молода людина з синдромом Дауна працює вчителем. В основному, вони можуть офіціантами працювати, в театрі. Звісно, професорами вони не будуть. Наша задача - реабілітувати цих людей. Ми будемо звертатися до кафе, бібліотек, різних організацій, щоб провести цю акцію.

— розповідає Людмила

Наразі треба працювати над тим, аби у суспільстві більш толерантно сприймали людей з синдромом Дауна і ставилися до них на рівних.

Суспільство ще не так сприймає цих дітей. А в них немає зла, вони емоційні і сонячні. Як ангели, що спустилися на землю з щирою добротою, яка є у них, з добрим серцем. Вони стільки дають позитиву та сонячного тепла, а суспільство їх просто не сприймає. Мені би хотілося, щоб в нашому місті та взагалі в державі ставилися до цих людей на рівних. Знаєте, у здорових людей немає того, що у них є – це щирість і доброта.

— додала Людмила

Довідка.

Синдром Дауна відноситься до хромосомних хвороб, обумовлених порушенням кількості аутосом (нестатевих хромосом). Синдром Дауна (Монголізм) — одна з форм геномної патології, при якій найчастіше каріотип представлений 47 хромосомами замість нормальних 46, оскільки хромосоми 21-ї пари, замість нормальних двох, представлені трьома копіями (трисомія).

 

Текст: Олександра Гонтар

Фото: Артем Луценко 

 

 

G

Сподобалася стаття?