Волонтерка родом з Кропивницького пробіжить марафон за тих, хто не може дихати

Бігати, щоб нагадати про тих, хто не може

– Привіт, друзі. Сьогодні друге моє тренування. Щоки набагато червоніші. Дуже сильний вітер, відчувалося, що важче набагато було бігти, важче дихати, дихання збивалося, серцебиття підвищене. Бігла думала про те, що от мені треба протриматись ще хвилину, потім перерва – хвилину пішки йду, потім ще хвилину побігати, ще походити. Думала про те, що у наших підопічних у яких пошкоджені легені, які мають невиліковні хвороби в них таких перерв не існує. Їм потрібен кисень, кисневі концентратори.

Так починає свої тренування Тоня. На «Українській біржі благодійності» вона створила проєкт «Біжу за тих, хто не може дихати», щоб зібрати кошти на 10-літровий кисневий концентратор – апарат, що виділяє кисень із повітря і подає його хворому у концентрованому вигляді.

Це допомагає забезпечити організм необхідною кількістю кисню, чого вже не можуть зробити хворі легені. Людина перестає відчувати задуху, нестачу повітря, сильну тахікардію та слабкість. Це допомагає хворому спокійно поспати вночі та вільно дихати вдень, займатися своїми справами і знаходитись вдома з близькими і рідними, а не в лікарні, прив’язаним до лікарняного кисню.

Людей, які створюють свої проєкти називають фандрайзерами. Це ті, хто збирає певну суму коштів, щоб передати їх .
Антоніна готується до марафону. Планує пробігти дистанцію 4,2 кілометри на Київському міжнародному півмарафоні 10th WORK.UA KYIV HALF MARATHON 2020, який перенесли на другу половину року. Щодня вона публікує пости з тренуваннями і розповідає чому проблема паліативної допомоги це важливо, а всі небайдужі можуть підтримати фонд фінансово.

– Хтось збирає для притулку тварин, хтось для фонду «Таблєточки», а хтось – для діток з онкологією, – каже дівчина. – Для нашого фонду будуть бігти шестеро бігунів. Сенс у чому: я біжу у марафоні і поки я до нього готуюсь я викладаю відео, пишу пости про свої тренування, розповідаю про проблему і привертаю увагу до неї. Люди на цей проєкт надсилаюсь певні суми. Я вирішила зібрати три тисячі гривень – це частина коштів, за які ми купимо потужний 10 літровий концентратор. Ним зможуть користуватися люди, у яких сильно ушкоджені легені, яким потрібен кисень.

Дівчина працює фотографом, викладає фотографію, веде курси для дітей і дорослих. А з минулого літа працює координаторкою із паліативної допомоги у БФ “Відкриті долоні“. Фонд допомагає людям із невиліковними захворюваннями, що пошкоджують легені, через що важко дихати щодня і щохвилини.

Волонтерити аби хтось вдихнув на повні груди

Антоніна дізналась про фонд три роки тому. За можливості їм допомагала, перераховувала якісь кошти, або допомагала як фотограф.

– Намагалась організувати фотопроєкт – благодійні фотосесії, але чогось не дуже їх замовляли, – розповідає волонтерка. – Директорка фонду Марія написала у фейсбуці, що їй потрібні волонтери. Рік тому у травні ми зустрілись і за результатами розмови я залишилась у фонді як координаторка з паліативної допомоги. Я приймаю запити, спілкуюся безпосередньо з нашими підопічними або з їх родичами і веду їх. За тиждень встигаю обробити 2-5 звернень. Це така організаційна робота, яку я встигаю виконувати з основною своєю діяльністю.

Взагалі основний напрямок діяльності фонду – допомога пацієнтам з муковісцидозом – це генетичне захворювання, яке вражає внутрішні органи, насамперед, легені і органи травлення. Раніше в Україні середня тривалість життя таких діток 14-16 років. Зараз набагато збільшилась через те, що навчилися вчасно виявляти і корегувати спосіб життя, харчування, робити дихальні вправи, інгаляції тощо. Зараз у фонду є підопічні, яким вже 32-36 років. І вони живуть.

Фонд допомагає батькам таких дітей інгаляторами, спеціальними батутами, щоб тренувати легені, спецхарчуванням. Зараз у них під опікою близько 300 сімей, які звертаються в разі потреби і їм закуповують необхідне обладнання та харчування. Раніше допомогли понад 600 сім’ям.

“Відкриті долоні” – нонстоп збирає кошти на кисневе обладнання: кисневі апарати та витратні матеріали для них: дихальні трубки, фільтри і зволожувачі.

– Мій напрямок діяльності – це паліативна допомога. Ми допомагаємо хворим на онкологію, у яких пошкоджені легені, та хворим на інші захворювання легень, які потребують кисневої підтримки. Легені з часом ушкоджуються і людина, вдихаючи якусь кількість повітря не отримує з нього достатню кількість кисню. І в неї знижується сатурація.

Окрім того, допомагають пацієнтам із іншими діагнозами, які мають уражені легені.

Апарати коштують досить дорого. Якщо спробувати купити б/у, то кисневий концентратор на п’ять літрів буде коштувати від 15 до 30 тисяч гривень. Більш якісні і потужні апарати можуть коштувати 50 тисяч гривень. Також, у деяких підопічних є потреба у портативних кисневих концентраторах, які працюють від акумуляторів. Такі апарати потрібні для того, щоб людина за тривалої хвороби мала можливість виходити разом зі своїм киснем з дому, не була замкненою у чотирьох стінах, мала можливість погуляти, відвідати концерт, самостійно сходити в магазин та інші приємні дрібниці, не доступні людям, яким постійно потрібен кисень. Портативні концентратори коштують ще дорожче, від 50 тисяч гривень.

Антоніна перевіряє всі документи, виписки з лікарні. Якщо людині дійсно цей концентратор потрібний і він є в наявності фонду, то його відправляють безкоштовно. Користуються весь час, поки людині він потрібен. Коли його повертають, фонд передає наступним підопічним.

– Скільки людей дійсно потребують таких концентраторів ми не знаємо, тому що не всі звертаються. У нас з паліативною допомогою в країні складна ситуація. Дуже мало паліативних відділень та госпісів, куди звертаються за такою допомогою. Я думаю, що до нас звертається незначний відсоток таких людей. Іноді до нас направляють лікарі, які знають про наш фонд- розповідає дівчина.- Я думаю, що не всі навіть знають про ці концентратори. Не всім лікарі кажуть, що є такий апарат, яким можна дихати. Вони просто вдома задихаються і все.

До фонду можуть звернутись по допомогу хворі та запропонувати співпрацю волонтери, меценати.

– Я звісно хотіла би, щоб більше людей знали про фонд і люди отримували цю підтримку – це суттєво впливає на якість їхнього життя, навіть, якщо вони невиліковні. З іншого боку, зараз трапляються такі ситуації, що люди звертаються по допомогу, а ми не встигаємо допомогти, бо апаратів вільних немає.

Ірина Маслюкова