«Він живе з больовим синдромом, а я живу поруч»: чому пацієнти не мають терпіти

В Україні тисячі пацієнтів з різними діагнозами потерпають від нестерпного болю. Разом з ними страждають і їх родини.
Коли жити боляче
Христина Гаврилюк і Олег Тудан пара. Рік тому їх стало троє. Третім став біль.
«Олег живе з больовим синдромом, а я живу поруч», – описала у своєму Фейсбуці дівчина те, як живе зараз.
Обоє журналісти. Зазвичай їх життя це багато роботи, руху і мандрів. Так було аж поки не дала рецидив хвороба.
Діагноз рак стравоходу Олегу поставили три роки тому. Тоді він вперше зустрівся із пекельним болем, який відчув раніше, ніж встановили діагноз. Згодом операція і хіміотерапія. Здавалось після лікування хворобу вдалось побороти. Проте взимку вона дала рецидив.
«Минуло три з року – і хвороба повернулася, три з половиною – і вона принесла в рази більше болю. Я не можу їсти, спати, не можу ходити і навіть просто лежати. Протягом декількох тижнів я живу від ослаблення больового синдрому до його нестерпних піків. Збожеволіти остаточно не дають тільки сильні опіоїди», – написав Олег у Фейсбуці 13 липня.
В лютому Олег місяць провів в інституті раку де пройшов хіміо і радіотерапію, але терапія особливо не подіяла. Хоча, пухлина не росте, хлопець відчуває сильний біль, пояснити який не можуть.
Зараз надію на лікування дає дорого вартісна імунотерапія, вартість якої загалом понад мільйон гривень. Завдяки оголошеному збору коштів, вдалось розпочати перший курс лікування. Коли він пройде вдало, необхідний буде ще один.
Та поки лікування дасть результат – біль, щоденний супутник Олега. Ні він, ні Христина, яка поряд, цьому зарадити не можуть.
Фото зі сторінки Христини в Фейсбуці
Попри те, як болить хлопцю, Христина переконана, їм ще пощастило із знеболенням.
Фактично біль різної інтенсивності був протягом року.
Довго не могли знайти причину болю. Спершу біль не пов’язували з новоутворенням, і припускали, що накладались проблеми зі спиною.
«Спершу біль був не критичний і не заважав йому жити. Були загострення, але вони минали. І ми могли навіть подорожувати. А от вкінці весни-на початку літа сімейний лікар прописав цілу систему знеболення», – каже дівчина.
Спочатку було звичайне знеболення, потім рецептурний препарат «Налбуфін», згодом «Трамадол», а в липні і морфін.
Завдяки лікам Олег працював до останнього.
«Він в групі ризику коронавірусу, але до останнього він працював. Ще в червні робив сюжет про паводки в області. Записував дещо віддалено. Так він працював з весни і до початку липня», – розповідає Христина.
З липня біль так посилився, що на роботу він не повертався.
Шукав неболючі пози. Трохи легше ставало лише в одній позі – піджимаючи коліна до грудей.
Христина каже, їм дуже пощастило з сімейним лікарем, для якого виписати «рожевий рецепт» на опіоїдні знеболювальні – не проблема. Сама ж чула про безліч випадків, коли лікарі уникають цього.
«Вважаю нашу історію щасливою, бо у нас дуже хороший лікар. Не знаю, що б ми без нього робили. Для нього не проблема виписати рецепт на знеболювальне. Я не знаю, як би все склалось, аби ми були в лікаря, який розказував би, що треба перетерпіти, або що знеболювальні – це наркотики, які викликають залежність», – каже дівчина.
Проте, коли ідеш за опіоїдними знеболювальними попри рецепт, тебе ще й пробують оцінити в аптеці.
«Першого разу за ліками пішла не я, а Олег. Виникла якась проблема з рецептом і лікар мусив прийти в аптеку і щось підтвердити, аби ліки продали», – розповідає дівчина.
Проблема виявилась і в тому, що у Чернівецькій, як і у Кіровоградській області, єдина аптека на область продає сильні опіоїдні знеболювальні і вона не працює у вихідні.
«Коли в п’ятницю стало зрозуміло, що треба сильніші ліки, лікар виписав рецепт, але до понеділка придбати ліки ми не могли. Це було просто пекло. Я тричі викликала швидку і просила вколоти морфін, а вони відмовлялись. Ми ледь дожили до понеділка, аби купити ліки», – згадує дівчина.
Зараз Олег пройшов перший курс імунотерапії і йому зробили новокаїнову блокаду і біль зменшився так, що трошки зменшуватимемо дозу морфіну. Зараз він приймає 4 таблетки морфіну на день.
«Він був знесилений через біль. Я бачила по ньому, що неможливо боротись з основним захворюванням, якщо ти всі ресурси витрачаєш на боротьбу з болем», – згадує дівчина.
Тепер, коли побороли сильний біль, готові до бою з раком.
Допомогти Олегу Тудану можна перекинувши гроші на картку Приватбанку 5167985660015389
Біль можна зняти повністю
«Я припинив спокійно жити, коли дізнався, що біль у пацієнта можна достатньо легко прибрати повністю. Повністю. Зробити так, щоб біль пацієнта не турбував зовсім», – каже Андрій Гардашніков, лікар-онколог з Кропивницького онкоцентру.
Він хіміотерапевт, проте знають його по всій Україні як борця за адекватне знеболення.
Ще кілька років тому лікар вважав, що подолати біль не завжди можна.
«Захищав себе тим, що взагалі старався про це не думати та ховатися від таких випадків», – згадує Андрій.
А в 2012 році відвідав конференцію організовану благодійним об’єднанням “Відкрите Серце”. На конференції виступали Леся Брацюнь, Людмила-Оксана Андріїшин, Ірина Шляга – фахівчині зі знеболення.
«Тоді я дізнався, що морфін ми тупо призначаємо неправильно, і саме через цю нашу неграмотність він неефективний або в кращому випадку – недостатньо ефективний. Що є достатньо нескладні правила, які забезпечують переважній кількості пацієнтів відсутність відчуття болю, яким би сильним до лікування цей біль не був», – каже лікар.
У 2013 суттєво змінилося законодавство і полегшило лікарям роботу.
В обігу з’явилися таблетки морфіну, лікарю дали всі можливості призначати ефективне лікування. Є право виписати рецепт на будь-яку форму препарату: і ампули, і таблетки, і пластирі на 15 днів для паліативного пацієнта.
Але, каже Андрій, минуло сім років, а лікарі досі вкрай рідко користуються цими можливостями.
« край рідко читають рекомендації, вчаться кваліфіковано лікувати хронічний біль, знайомляться з інструкціями до препаратів (я вже мовчу про більш повні джерела). І тільки через це у нас десятки, якщо не сотні тисяч чи навіть мільйони пацієнтів в невимовних муках завершують своє життя. Коли кожна секунда життя – це постійний жахливо сильний біль. І я не знаю, як до цього ставитися спокійно», – говорить лікар.
Ще 7 років тому у Кропивницькому започаткували ініціативу «Життя без болю».
Запропонував її створити Михайло Макаревич – лікар-анестезіолог обласного онкологічного центру та головний фахівець департаменту охорони здоров’я Кіровоградської області з питань паліативної допомоги.
«Вже потім я запропонував створити телефон в якості посередника між інтернетом та людьми, які ним не користуються. Ось з того часу ця група існує. Не скажу, що люди нею активно користуються. Та й ми не є всесильними. Але, думаю та сподіваюсь, що є певна кількість людей, які отримали користь від її існування», – каже Андрій.
Зараз консультує пацієнтів, їх рідних, а також медиків із питань лікування болю.
Рятівна марихуана
Ще одним важливим кроком для лікування болю і полегшення ще низки проблем в Україні мала б стати легалізація медичної марихуани, але вагоме для тисяч пацієнтів рішення постійно відкладають.
Одні закидають, що з легалізацією цієї групи препаратів зросте обіг наркотиків, інші кажуть мовляв, нащо воно потрібно, коли є вже дозволені опіоїди.
«Медичний канабіс не є заміною трамадолу, морфіну та іншим опіоїдам. У медичного канабісу зовсім інше застосування», – пояснює Андрій.
Канабіноїди рекомендовані в NCCN (Національною протиракова мережа США) для лікування нудоти, викликаної хіміотерапією.
«У випадках, коли інші препарати недостатньо ефективні – у лікаря має бути право призначити і канабіноїди, щоб покращити якість життя пацієнта», – каже Андрій.
Також канабіс може суттєво допомагати при нейропатичному болі, лікуванні деяких видів епілепсії, і значно поліпшувати якість життя у пацієнтів з хворобою Паркінсона, хворобою Альцгеймера та посттравматичним стресовим розладом.
«Я досі просто в шоці від того, що люди, які б начебто за посадовими інструкціями мали б бути розумними, кажуть чи пишуть повну нісенітницю. Я про владу, про чиновників та керівників силових структур.
При тому, що медичний обіг таких препаратів, як морфін та трамадол, давно вже налагоджено. Годувати народ казками, що такий саме обіг канабісу призведе до катастрофи та до збільшення кількості наркозалежних – це настільки на грані ідіотизму. І є люди, які ковтають ці казки, вірять їм! Я навіть (слава Богу, рідко) подібну дурість чую від деяких своїх колег. Але, підкреслюю, в моєму полі зору це одиничні випадки», – каже медик.
Поки що, це один з приводів, через який лікарю соромно за нашу державу. Вважає, вирішувати, чим треба лікувати пацієнтів повинна професійна спільнота. Лікар має приймати рішення, чим лікувати пацієнтів, а не політик та не поліцейський.
«Це неприпустимо, коли кажуть, що зараз наркотичні речовини легше отримати через наркоторгівців, ніж офіційно пацієнту отримати лікування від лікаря. Це настільки абсурдно, що знову ж таки, мені важко підібрати пристойні слова, щоб це оцінити… А я регулярно бачу такі коментарі від простих людей в обговореннях в соціальних мережах. Це – просто вирок як силовикам, так і рівню сучасної української медицини, на мій погляд», – каже Андрій.
Поки держава думає, лікар всяко намагається пояснити цю потребу і записав звернення до Президента, який також не розуміє потреби пацієнтів.
Анастасія Дзюбак
Матеріал опубліковано в рамках програми Media Emergency Fund, яку реалізує Львівський медіафорум, за фінансової підтримки National Endowment for Democracy (NED). Погляди авторів цього матеріалу не обов’язково збігаються з офіційною позицією NED