Системний червоний вовчак і життя з ним: розповідь з перших уст

Довідка.

Системний червоний вовчак або СЧВ – аутоімунне захворювання, при якому організм сам атакує себе. Це призводять до хронічного запального процесу в багатьох тканинах та органах. Прични виникнення хвороби невідомі.

10 травня –  всесвітній день обізнаності про рідкісне автоімунне захворювання – системний червоний вовчак. Кількість хворих на вовчак у Європі становить 3,3 випадку на 100 тисяч людей, в США – 1,6-7,6 випадку на 100 тисяч. В Україні статистика варіюється залежно від регіону, але в середньому – 16,5 випадків на 100 тисяч населення. Зважаючи на те, що я єдина людина з вовчаком на місто з 14 тисяч населенням, я в цю статистику вірю.  Вовчаком найчастіше хворіють жінки репродуктивного віку, а на 9 діагностованих жінок припадає 1 чоловік з цим діагнозом. 

Мені поставили діагноз у 2016 і здавалося, що світ трішки похитнувся, адже хвороба невиліковна, може принести багато неприємних сюрпризів та протікати гостро. Вовчак вражає будь-які органи, йому байдуже, що ламати. В мене почалося вже з колін, випадіння волосся, постійної втоми та схуднення, наче б то звичайні симптоми, проте після аналізів та обстежень мені поставили діагноз.

Лікування СЧВ зосереджено на контролі симптомів і запобіганні ускладнень. Зазвичай воно включає використання протизапальних препаратів, імуносупресивних засобів та гормональних ліків. Ефективне лікування також вимагає регулярного моніторингу здоров’я та адаптації способу життя. Наприклад, засмагати на сонці протипоказано (якщо по-доброму, то всім, але з вовчаком категорично, адже сонце провокує загострення), перегріватися, переохолоджуватися, ігнорувати ліки, виснажувати себе. Всі ще кажуть уникати стресу, але ми всі розуміємо де ми живемо :). Багато кроків потрібно узгоджувати зі своїм лікарем, а перш за все знайти СВОГО ідеального ревматолога, який дотримується сучасних протоколів і якому ви зможете довіряти у всіх питаннях (а їх буде дуже багато, повірте).

Якщо раптом вам поставити цей діагноз, перш за все обійму і скажу, що з СЧВ можна жити цілком повноцінне життя зі спортом, відпочинком і навіть народженням дітей. Все можливо, але до кожного кроку варто підходити дуже відповідально. Я не кажу, що буде легко і весело, місцями я просто мріяла прокинутися без болю, часом не могла встати з ліжка, а були періоди, коли я літала і робила багато активних справ. За 8 років навчилася з ним жити і ви зможете.

Хочу звернутися до родичів та друзів людини, хворої на системні захворювання. 

Життя з ними вимагає значних змін у повсякденному житті, а також внутрішніх сил. Ось кілька порад, про які варто памʼятати, якщо у вашої близької людини СЧВ:

• Ваша людина не лінива, не безвідповідальна, можливо вона лежить в ліжку, бо в неї болить кожен мʼяз чи суглоб в тілі і в неї геть нема сил піднятися на ноги;
• Не тягніть її на пляжний відпочинок чи пікнік в 30 градусну спеку і не смійтеся з літнього капелюха, який закриває пів обличчя. Їй не можна на сонце;
• Не нагадуйте за набрані кілограми чи пухкі щічки, повірте, життя на гормонах змінює тіло. Людині і так боляче;
• Не ображайтеся якщо вам відмовляють в прогулянці чи святкуванні, напади втоми бувають настільки різкими та важкими, що важко встати в ліжка, мовчу вже про комунікації з людьми.
•  Якщо людина відмовляється від певних продуктів чи алкоголю – нормально. В неї є на це причини, як мінімум жменя сильних ліків;
• Якщо дуже кортить сказати щось на кшталт “та це психосоматика”, то краще помовчте, бо за таке можна отримати по носі;
• Жінки з вовчаком часто мають чудовий вигляд і вам може здаватися, що вони цілком здорові, але це не так. Якби мені давали по долару щоразу коли я чула “А ви не виглядаєте хворою” то я б вже їздила на ягуарі.

Я розповіла лише маленьку частину про цю хворобу і ще розповім більше, проте я впевнена, що важливо інформувати про те, що між нами живуть різні люди з різними хворобами. 

Системний червоний вовчак — це складне захворювання, але з правильним діагностуванням, лікуванням та підтримкою, пацієнти можуть вести активне і продуктивне життя і навіть насолоджуватися ним (повірте, я знаю). Важливо підтримувати й допомагати тим, хто страждає на СЧВ, адаптуватися і жити, попри виклики, які ставить перед ними цей стан.

Нагадаємо, “Гречка” запрошує до співпраці активних громадян, які готові працювати для змін на краще та хочуть поділитись своїм досвідом. Ви можете написати про свої успіхи чи болі громади в авторській колонці та надіслати нам.

У тексті просимо писати про проблему і варіанти рішення, а не критику конкретних персоналій.

З прикладами авторських колонок на “Гречці” можна ознайомитись тут.

Поради як писати авторську колонку ви можете знайти тут.
Ящук Ірина