Онкохворі в заручниках: як пацієнти з раком лікуються в умовах карантину

Лікування відкладають через транспорт

Якщо до карантину Кіровоградський обласний клінічний онкологічний центр щодня відвідувало близько 200 пацієнтів з міста та області, то на сьогодні їх 30, каже головний лікар Кіровоградського онкоцентру Костянтин Яриніч.

– Ми приймаємо всіх пацієнтів, які сьогодні приходять до онкологічного центру. Чи це самозвернення, чи по направленню лікаря немає значення. Адже всі фахівці, які повинні працювати в амбулаторному режимі, сьогодні працюють, – каже лікар.

Частина пацієнтів з районів просто не можуть добратись до закладу, бо з початком карантину по всій країні не їздить громадський транспорт.

Людям із віддалених районів важко добиратись до лікарень, деякі просто не в змозі доїхати й у них переривається лікування, яке не можна зупиняти.

У Оксани Поберецької з Помічної Добровеличківського району нейросаркома малого таза з метастазами в легені. Жінка їздить в онкоцентр тричі на місяці. Якщо до карантину вона витрачала до ста гривень на поїзду, то зараз ця сума збільшилась до тисячі гривень.

– З добиранням до обласного онкоцентру – це ціла епопея. Немає можливості виїхати з міста, хоча у містечку є залізниця, але все закрито. Наймати машину — це тисяча гривень в одну сторону. Я приїжджаю два-три дні знаходжусь у Кропивницькому на хіміотерапії, потім знову телефоную людині. Вона мене забирає – і знову плачу тисячу гривень. Хімія у мене три рази на місяць, тому шість тисяч гривень витрачаю лише на машину. До карантину це було до ста гривень, – каже Оксана.

Пацієнтам з Кропивницького простіше. Тут і таксі їздять, і спеціально для медичних працівників і для пацієнтів запустили додатковий комунальний автобус №8, який курсує прямо до медзакладу.

– З районів, звичайно, інколи доїхати не можливо. Тому пацієнти очікують 20 травня, коли, я думаю, що хоч запустять транспорт, — констатує головний лікар.

Закриті кордони – закритий доступ до ліків

Частина необхідних препаратів для онкохворих в Україні взагалі не зареєстрована. До карантину купували необхідні медпрепарати за кордоном, але оскільки зараз кордони закриті, багато людей залишилися без ліків. Залишки препаратів наразі продають за підвищеною в декілька разів ціною. Ще одна категорія препаратів — ті, вартість яких за кордоном суттєво менша, ніж в Україні. Дехто купував ліки закордоном, оскільки не в змозі купити їх за українською ціною. Ці пацієнти також залишаються без лікування через те, що не можуть зібрати кошти.

– Зараз постала проблема, якої ми так боялися. В протоколах лікування онкології і, наприклад, гепатитів, є препарати, які не сертифіковано в Україні. Раніше їх можна було дістати, хоч і нелегально… А зараз з деякими препаратами просто біда: через закриті кордони вони не ввозяться. За два місяці “вибрали” всі залишки, а нових надходжень немає, – розповіла Ольга Присяжнюк, директорка з розвитку Міжнародного благодійного фонду «Янголи життя», який опікується онкохворими дітьми з Кіровоградщини.

На сьогодні найбільша проблема з препаратами «Бараклюд» та «Меркаптопурин».

Каже, що таких вітчизняних аналогів не існує.

– Поки що трималися на старих запасах. Як могли, викупали залишки, часто в кілька разів дорожче, ніж до карантину (не офіційно, звичайно), – додала директорка фонду.

У МОЗ проблем в цьому не бачать, і перекладають на місцеву владу.

30 квітня заступниця Міністра охорони здоров’я Ірини Микичак під час брифінгу повідомила, що закупівля препаратів за кошти державного бюджету не припинялась і їх доставили. Те, що це не ті ліки, яких реально потребує частина пацієнтів – це проблема самих пацієнтів.

– Те, що стосується пацієнтів, які користувались у своєму лікуванні не зареєстрованими в Україні медичними препаратами і возили їх в приватний спосіб за межі країни — це питання не регулюється МОЗ, оскільки це вибір кожного пацієнта, – каже Ірина.– Але якщо є така потреба і безперервність забезпечення протокольного лікування — кожен пацієнт може звернутись до територіального закладу охорони здоров’я чи департаменту за відповідним листом клопотанням. І тоді цей лист розглядає МОЗ і дозволяє разове ввезення препаратів у вигляді гуманітарної допомоги. Звернень, що такі проблеми не вирішуються, у нас немає. Є поодинокі звернення про допомогу в розмитненні даних препаратів і це вирішується в індивідуальному порядку.

Лікування починається з тесту на Covid-19

Хворі на рак в групі ризику щодо Covid-19.

Тепер перед початком променевої терапії у приватній клініці «TomoClinic» маленьким пацієнтам з Кіровоградщини треба пройти тест на коронавірус. Вартість одного тесту – 500 грн – за нього сплачує фонд Міжнародного благодійного фонду «Янголи життя». Тест потрібно робити двом особам – дитині і комусь з батьків, які будуть її супроводжувати на терапію.

За словами Олега Рибальченка, на сьогодні всі онкопацієнти дитячої обласної лікарні, які поступають на хіміолікування в гематологічне відділення, проходять попереднє тестування швидкими тестами, які робляться безоплатно.

– Щодо приватних структур, які надають меддопомогу онкохворим, вони в рамках договору з пацієнтом, щодо оплати послуг включають обов’язково питання платного обстеження цих пацієнтів з метою запобігання та розповсюдження чи внесення на територію закладу коронавірусу, – каже директор департаменту.

Пацієнти чекають реакції МОЗ

У квітні 15 громадських організацій та спільнот онкологічних пацієнтів звернулись до Міністра охорони здоров’я України Максима Степанова, Мінсоцполітики, Кабміну та Підкомітету з питань профілактики та боротьби з онкологічними захворюваннями ВР України з метою допомогти онкологічним пацієнтам зберегти життя в умовах пандемії.

У зверненні просять налагодити комунікацію щодо розв’язання проблем онкологічних пацієнтів, які виникли у зв’язку з карантином. Створити «гарячі лінії» відділень лікарень. Допомогти пацієнтам, які не можуть зараз виїхати на лікування закордон. Та посприяти з проблемами транспортного сполучення до лікарень для онкопацієнтів.

Організації підписались під зверненням, тому що у всіх онкологічних пацієнтів зараз спільні проблеми, каже засновниця інтернет-спільноти «Онкобудні» Людмила Пухляк.

– В онкологічних лікарнях також знаходиться коронавірус, закривають відділення на дезінфекції та карантин. А пацієнтів про це не повідомляють. Вони міняють розклад роботи й пацієнти про це дізнаються, коли доїхали до онкодиспансеру, – розповіла Людмила Пухляк.

Офіційної відповіді ще не отримали.

– Ми відправили звернення 21 квітня. Досі ніякої відповіді від МОЗу немає. Там є 30 днів, щоб відповісти. Ми як ГО можемо почекати, звернутись до журналістів, можемо якось на них впливати. А хворим потрібні ліки сьогодні, завтра, через тиждень, – каже Людмила. – У нас така кількість всіляких організацій: МОЗ, НСЗУ, Державний експертний центр, Центр громадського здоров’я, місцеві департаменти і є онкодиспансери. Ми цим займаємось і голова обертом йде, коли нас посилають між різними структурами. Ми розбираємось, а у пацієнтів немає на це часу і сил. Рак – це дуже важкий діагноз.

Де шукати допомогу

Директор департаменту охорони здоров’я Кіровоградської ОДА Олег Рибальченко повідомив, що на сьогодні до департаменту не було звернень щодо проблем із ліками, які мали б отримати з-за закордону. Але з цим питанням готові допомагати.

– Ми готові розглядати будь-яке звернення і вирішити питання. Враховуючи, що більшість лікарських засобів, що застосовуються для хіміотерапії, є в наявності в онкологічному центрі. Ці ліки забезпечуються за рахунок централізованих закупівель держави, – каже посадовець.

Також за потреби можуть посприяти і з питанням добирання до лікувального закладу.

Звертатись онкохворим треба до лікарів, що дають направлення на госпіталізацію. Якщо не вирішується питання  – до департаменту або відповідного управління охорони здоров’я. Гаряча лінія департаменту – (0522) 24-13-14 з понеділка по п’ятницю; субота, неділя та святкові дні – (0522) 24-13-69.

Окрім того в області працюють і благодійні організації, що опікуються проблемами онкохворих.

Зокрема активісти і лікарі згуртувались у спільноту «Життя без болю», яка допомагає пацієнтам отримати якісне знеболення за місцем проживання. Фейсбук-група створена для паліативних пацієнтів. Волонтери допомагають хворим знайти і отримати знеболення чи іншу допомогу. Телефон допомоги – 0950259691.

Підтримку родинам із хворими дітьми надає фонд «Янголи життя». Фонд опікується онкохворими дітьми, які потребують допомоги у лікуванні. Це адресна допомога в придбанні ліків для хіміо- та супутньої терапії, адресна допомога в оплаті усіх необхідних обстежень та аналізів, реабілітації. Також надають психологічну допомогу пацієнтам та їх батькам. Контакти+38 099 038 17 50, +38 098 003 19 29, +38 066 165 39 67.

А вже найближчим часом Фундація #ВАРТОЖИТИ спільно з пацієнтською організацією «Афіна. Жінки проти раку» планують запустити і всеукраїнський кол-центр для онкопацієнтів. 

Ірина Маслюкова, фото на головній clutch.ua

* Матеріал опубліковано в рамках програми Media Emergency Fund, яку реалізує Львівський медіафорум, за фінансової підтримки Міністерства закордонних справ Чеської Республіки у рамках Transition Promotion Program. Погляди, викладені у цьому матеріалі, належать авторам і не відображають офіційну позицію МЗС Чеської Республіки.

#Конкурс_СторіМейкер