2,9 мільйона доларів для порятунку: терміновий збір для тяжкохворого хлопчика із Кіровоградщини
На Кіровоградщині оголосили терміновий збір для 9-річного Данила із села Кавчин Гайворонської громади. У хлопчика діагностували хворобу Дюшена. Для його порятунку потрібен укол, вартість майже 2,9 мільйона доларів.
Про це «Гречці» розповіла мама Данила Ірина Рибак.
Поставили діагноз, коли Данилу було 8 років
Зі слів жінки, Даня народився із нормальною вагою та зростом. Ріс та розвивався теж нормально. А потім у 2021 році батьки почали помічати, що щось не так із ходою. Діагноз хлопчику встановили у 2023 році.
«Ще у 2021 році ми помітили, що він ходить не так, як інші діти. Одразу ж звернулися до Гайворонської лікарні. Там патологій не виявили. Ми поїхали тоді до Кропивницького та Вінниці», — говорить Ірина.
Вже у Вінниці лікарка призначила низку обстежень. Після того як отримали результати нейроміографії та генетичного тесту у Київському інституті педіатрії, хлопчику поставили діагноз — м’язова дистрофія Дюшена.
Довідково
Міодистрофія Дюшена — генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м’язової дистрофії. Призводить до повної втрати здатності рухатися та в підсумку до смерті. Хворіють тільки чоловіки. Жінки можуть бути носіями гена.
Данилу призначили гормональну терапію. Проте, зі слів жінки, це не дало результатів, окрім побічних ефектів та набору ваги.
Хвороба швидко прогресує. Зараз хлопчик вже не може бігати, присідати, скакати та й просто ходити йому вже важко.
«Він ще посміхається. Ще тримається на ніжках. Ще мріє. Але кожен день його м’язи слабшають.Ця хвороба краде в нього дитинство — повільно, безжально, щодня», — каже Ірина.
Врятувати можна інʼєкцією у клініці в Арабських Еміратах
Порятунком для Данила може стати інʼєкція «Elevidys». Препарат не лікує, а зупиняє прогресування хвороби. Тому його важливо встигнути ввести до того, як пошкодження мʼязів стануть незворотними. Вартість такої інʼєкції — 2,9 мільйона доларів.
«У Дані є шанс на життя. Йому обіцяють допомогти у клініці в Об’єднаних Арабських Еміратах. Але для цього потрібно зібрати 2 900 000 доларів. А часу – обмаль», — наголошує мама хлопчика.
Жінка пояснює, що звʼязалася із клінікою, де роблять такі інʼєкції. Там переглянули аналізи Данила, по відео дивилися як він ходить і сказали, що встигнути ввести інʼєкцію потрібно орієнтовно до лютого 2026 року.
Родина не втрачає надії, що вдасться зібрати необхідну суму. Батько Олександр Рибак після оформлення інвалідності дитини, поїхав до Польщі, аби там заробити гроші. Мама Ірина працює фармацевтом в аптеці. Вона також активно веде соцмережі для збору грошей на інʼєкцію для сина. Також проводить благодійні лотереї. Рідні допомагають організовувати благодійні ярмарки та виступи на підтримку Дані.
Наразі, зі слів Ірини, вдалося зібрати 1,5 мільйона гривень із необхідних 2,9 мільйона доларів.
«Ми звертаємось до вас із величезним проханням – допомогти врятувати життя мого сина Дані. Часу дуже мало! На збір коштів є максимум пів року, щоб розпочати лікування. Вартість генетичної терапії та реабілітації – непідйомна для нашої родини, тому ми просимо вашої допомоги», — звертається Ірина.
Допомогти на препарат для Данила Рибака можна за такими реквізитами:
- Монобанк
Картка: 4441111122809332
- ПриватБанк
4731219658892272
