Батьки просять МОЗ профінансувати лікування дітей від хвороби Верднига-Гоффмана (ВІДЕО)
Іринці з Копивницького півтора року. У неї хвороба Верднига-Гоффмана. Це рідкісне спадкове захворювання м’язи поступово втрачають рухливість. Тривалість життя таких дітей не більше двох років. Вітчизняна медицина безсила. Хвороба є в переліку МОЗ на фінансування та єдине, чим допомагає держава, ліками в умовах стаціонару.
“Специфічного лікування немає, такі діти підлягають симптоматичному лікування, тобто лікування пневмоній, які часто є причиною летального результату у таких дітей, слабкість в м’язах не дозволяє легеням, дихальним шляхам справлятися з інфекцією”, – сказала Людмила Душкіна, головний дитячий невролог Кіровоградської області.
Аби Іринка прожила якомога довше, її мама вихователь дитсадочка, навчилася вдома робити необхідні медичні маніпуляції. Обладнання для цього купили небайдужі.
Дітей, хворих на Верднига-Гоффмана, в Україні кількасот. Їхні родини борються з недугою як можуть.
Донедавна батькам доводилося примиритися з вироком лікарів. Але експериментальна програма реабілітації в США дала їм надію.
Результати вражаючі. Після прийому винайденого вченими препарату дітки з таким захворюванням починають самостійно дихати, їсти і рухатися.
Батьки хворих дітей вже не раз просили Міністерство охорони здоров’я долучити їхніх малюків до цієї програми та виділити кошти це 750 тисяч доларів на рік.
Вже за тиждень батьки хворих малюків планують пікетувати МОЗ у Києві. А поки Іринка, як і кілька сотень діток по всій Україні, в очікуванні свого шансу на життя.
Більше у відео колег з “Подробиць”.
